Nasce il coordinamento per le malattie rare

E’ nato in Calabria il coordinamento regionale delle Associazioni malattie rare.
All’incontro per la costituzione dell’organismo che andrà a comporre il coordinamento regionale delle Associazioni che si occupano di malattie rare, hanno preso parte le associazioni Benessere Bambino Gianmarco De Maria, Il Futuro, Avg Fanconi, Associazione Sclerosi Tuberosa (Ast), Amare oltre, Prader Willi Calabria, Prader Willi Palmi, Associazione Famiglie Disabili e «Volontà Solidale», Associazione di associazioni che gestisce il Centro servizi volontariato di Cosenza.
Presenti, inoltre, erano presenti Domenico Sperlì (primario del Reparto di Pediatria dell’Ospedale Civile dell’Annunziata di Cosenza), Antonio Scalzo e Loredana Nigri dell’Azienda Sanitaria Provinciale di Cosenza e tre genitori di ragazzi affetti da malattie rare Maurizio Caruso, Turchio Giovanna, Francesco Cairo.
Coordinatore è stata nominata Mara Nigro, vice coordinatore Chiara Lolli. Il Coordinamento sarà presentato sabato 28 febbraio, alle 9, nello Scrigno Bianco della Città dei Ragazzi di Via Panebianco a Cosenza nell’ambito della manifestazione “Protezione Sociale: quali prospettive per il volontariato calabrese» promossa dalle Associazioni di Volontariato di Protezione Civile della provincia, dalle Associazioni del Coordinamento Malattie Rare e dal Csv Cosenza con il patrocinio della Regione Calabria, del Comune di Cosenza e della Federazione Italiana Medici Pediatri(Fimp).