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La disabile di Tricarico

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TRICARICO (MATERA) – Quando la burocrazia non va incontro alle esigenze della disabilità, non ci sono parole per esprimere il disagio di genitori e in particolare di una bimba, che a distanza di mesi, dopo ripetute sollecitazioni, non vedono riconosciuto un loro diritto alla consegna, da parte delle strutture sanitarie, di supporti per garantire una maggiore agilità nei movimenti e un minimo di serenità quotidiana.

Il Quotidiano si sta già occupando di un caso analogo a Bernalda, ma avevamo più volte scritto che, purtroppo, il problema è molto diffuso. Questa volta, a denunciare il calvario di una famiglia è Chiara Pianelli di Tricarico, madre di una bambina di otto anni, affetta da una grave malattia dalla nascita: una microcefalia con deficit totale uditivo e cognitivo con attacchi di epilessia.

«Sono stanca di dover rincorrere le lunghe telefonate e i rimbalzi tra Centro il coordinamento malattie rare e l’Economato dell’Azienda sanitaria – ha dichiaro Chiara in un lungo sfogo – La bambina è nata con questa malattia rara e da subito siamo stati seguiti presso l’ospedale “Bambin Gesù” di Roma, con frequenti e continui spostamenti da Tricarico. Lo scorso mese di febbraio, la fisiatra ci ha prescritto una passeggino posturale, per garantire spostamenti più agevoli. Già nel mese di marzo abbiamo inoltrato tutta la documentazione al Centro di coordinamento Malattie rare di Potenza, oggi sotto la guida della dottoressa Giulia Motola, che accettata la pratica, sembra abbia inviato il tutto all’Economato per il prosieguo dell’iter amministrativo. Purtroppo, per la bambina ad ottobre sono arrivate altre complicazioni ai piedi ed ha subìto un intervento ai tendini. La prescrizione che abbiamo avuto alle dimissioni dall’ospedale è stata quella di un letto statico, finalizzato a una più agile e attenta riabilitazione motoria a casa. Ad oggi non abbiamo avuto nessuna notizia della prima richiesta e nemmeno della seconda, se non un rimbalzo di responsabilità».

Chiara, amareggiata si chiede: «Come può una mamma impegnata col lavoro, la famiglia, l’assistenza continua per una figlia disabile recarsi presso l’ufficio, o peggio ancora trascorrere, molto tempo al telefono sperando in una risposta immediata? Come genitori siamo stanchi di doverci arrendere alla burocrazia, non vogliamo impietosire nessuno con la malattia di nostra figlia che amiamo alla follia, ma desideriamo che lei venga considerata come un cittadino che oggi rivendica un suo diritto per poter vivere meglio. Se non otterremo risposte nell’immediato porteremo avanti questa battaglia di diritti, perché è impensabile che persone affette da malattie rare debbano aspettare tempi lunghi per poter vivere un poco meglio rispetto al giorno prima».

L’augurio è che l’appello di Chiara venga accolto da chi di competenza, affinché le famiglie che assistono disabili non siano lasciate sole, ma vengano ascoltate nei loro bisogni e soprattutto che i servizi erogati siano adeguati alle richieste, ma soprattutto celeri.

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