La vergogna di essere disabile

MASCHITO – Giuseppe ha 39 anni. Vive nel piccolo paese di Maschito ai confini con la Puglia. Una vita difficile la sua, costretto a convivere con una terribile malattia. Da quando è nato Giuseppe è affetto dalla distrofia muscolare. Questo però non lo ha fermato e «pur fra mille difficoltà – come lui stesso ammette – vivo la mia vita con tanto entusiasmo e voglia di lottare». Giuseppe ha un problema e per questo che si è rivolto al giornale: da qualche tempo il servizio giornaliero di fisioterapia «unica cura per andare avanti in maniera più autonoma possibile» è stato ridotto: da tutti i giorni a tre volte la settimana. La sua storia Giuseppe l’ha scritta in una lettera che ha spedito all’assessore alla Sanità Antonio Potenza, che questa mattina parteciperà a un convegno a Venosa. Lui insieme al padre saranno al “Guiscardo” per far sentire le proprie ragioni. Intanto nella missiva racconta in breve la sua storia. «Nel 1999 la Asl di Venosa, in nome della responsabile del servizio dott.ssa Bachini mi sospende la fisioterapia senza alcun motivo. Con il mio papà mi rivolgo alla dott.ssa Bachini per avere informazioni e spiego la mia situazione. La Bachini ne prende atto e mi ripristina il servizio di fisioterapia. Dopo poco tempo vengo convocato dal dott. Lamboglia allora responsabile del servizio di Fisiatria dell’Asl e dopo avermi visitato mi dice che la fisioterapia non devo più farla tutti i giorni ma 3 volte a settimana, oppure farla 2 volte a settimana ma invece di 1 ora, 2 ore a terapia. Dico al dott. Lamboglia che non posso farla in quanto mi stancherei e che non capisco il motivo di questi cambiamenti. Tutto questo alla presenza del dott. Valvano Rino fisioterapista dell’ospedale di Melfi, nonché mio ex fisioterapista quando lavorava presso l’Aias di Melfi. Il dott. Lamboglia preso atto della mia situazione e non sapendomi dare spiegazioni plausibili al cambiamento mi lascia il progetto riabilitativo inalterato cioè 1 ora al giorno dal lunedì al venerdì». Però poi arrivano i problemi.
«In data 4 novembre 2009 vengo convocato dalla commissione medica della Asl di Venosa composta dal presidente dott. De Rosa Nicola, il dott. Valvano Rino, il dott. Angelo Croce, l’assistente sociale e l’infermiera di cui non riesco a decifrare la loro firma sul verbale. In data 13 gennaio 2010, l’Aias, ente che mi eroga il servizio di fisioterapia, mi comunica che tale commissione medica mi ha ridotto le terapie da giornaliere a trisettimanali. Il mio papà telefona al dott. De Rosa chiedendo spiegazioni dicendogli che non ci sono motivi affinché mi debbano ridurre le sedute di fisioterapia. Il dott. De Rosa risponde che il mio papà non è medico per poter giudicare come io debba essere curato». E anche in commissione che secondo Giuseppe Auletta si è riunita il 21 gennaio scorso le cose non vanno per il meglio. «Il dott. De Rosa mi dice di camminare. Così faccio, mi guarda e mi dice: “puoi andare”˜; papà dice loro che con la mia distrofia ho bisogno di fare terapia tutti i giorni ed è solo grazie a questo che oggi cammino e sono autonomo nelle mie cose personali, che hanno fatto tanti sacrifici per curarmi anche facendomi fare le terapie privatamente a pagamento presso l’ambulatorio privato del lì presente dott. Valvano». Secondo il racconto di Giuseppe, i medici non gli hanno dato nessuna spiegazione circa il “tipo” di distrofia di cui è affetto. «L’infermiere – continua Giuseppe – dice che lì non hanno la mia pratica in quel momento». I medici che hanno visitato Giuseppe lo congedano con molta gentilezza e attenzione sostenendo che avrebbero deciso in un secondo momento sulla questione. «Preso atto del loro comportamento – riprende – ho chiesto scusa del disturbo, ho salutato e sono uscito fuori». Di qui il dubbio di Giuseppe.
«Io mi chiedo – dice – e questo lo chiedo al Presidente della Regione, all’assessore alla Sanità, al direttore delle Asl.: con quale criterio vengono nominate queste commissioni di valutazione se non fanno nemmeno una visita medica, se il fisiatra mi chiede se fossi capace di alzarmi da terra usando il bastone? Io e il mio papà non saremo dottori ma convivendo con la distrofia so cosa sono capace di fare e no, così come lo sanno tutte le persone che sono affette da tale patologia. La Asl vuole risparmiare! E perché 11 anni fa la commissione medica era composta dal dott. Lamboglia e dal dott. Valvano, mentre adesso e composta da ben 3 dottori, l’assistente sociale ed 1 infermiera? E il neurologo perché non c’è in commissione? Non siamo macchine che vengono parcheggiate in attesa che si risolva una vertenza sindacale, siamo esseri umani che se stiamo fermi non ci alziamo più dal letto». Della questione è stato sollecitato anche il direttore generale dell’Asp Pasquale Amendola con il quale Giuseppe ha già avuto un colloqui. Il manager ha assicurato che verrà di nuovo chiamato per una visita in modo da avere elementi oggettivi su cui basare una giusta riabilitazione.