Aiutiamo il piccolo Matteo: il bimbo calabrese soffre di una malattia rarissima, solo 20 casi al mondo

BOTRICELLO – Intrappolato in un corpo che non risponde. Matteo ha 2 anni, vorrebbe solo giocare e fare pasticci, come tutti i bambini di questa età. Ma la sua muscolatura non risponde, imprigionata da una malattia rarissima che si chiama Ipermanganesemia con distonia di tipo 2.

In tutto il mondo si registrano solo venti casi e uno di questi è proprio Matteo. Il padre Paolo e la madre Giulia vivono per trovare una soluzione. Sono originari di Botricello, dove trascorrono la stagione estiva e altri periodi di festa. Il loro legame con il territorio è continuo e anche il piccolo Matteo è molto legato a questa terra, anche se vivono a diversi chilometri di distanza, a Malnate, centro in provincia di Varese.

Il sorriso di Matteo è contagioso, ma ogni espressione corporea è bloccata. Secondo i pochi studi esistenti, la sua malattia è caratterizzata da un accumulo di Manganese, un elemento che a livelli normali è necessario al corpo umano, ma che l’organismo del piccolo non riesce ad espellere. Per questo, la parte in eccesso si accumula in tutto il corpo e soprattutto a livello celebrale, in particolare nella porzione che regola il sistema motorio.

Come racconta Giulia, la caparbia mamma di Matteo, tutto questo produce degli effetti drammatici: «La malattia non consente il giusto funzionamento dei muscoli, li irrigidisce e impedisce di effettuare anche le più semplici azioni. Per questo, il bambino non può stare seduto, non può afferrare gli oggetti, non può parlare e camminare. Sono compromesse anche le azioni dei muscoli interni involontari – ha spiegato Giulia – non permettendo la digestione e la produzione delle feci, consentite solo attraverso alcuni farmaci».

L’appello della famiglia di Matteo è uno solo: «Chiediamo che qualcuno si impegni a preparare una cura». C’è tanta umiltà nelle parole di questa famiglia. Nonostante la giovane età, i genitori di Matteo affrontano tutto con una dignità straordinaria.

A seguire l’evoluzione clinica del bambino c’è l’ospedale “Gaslini” di Genova, impegnata con l’equipe specializzata nelle malattie rare.

«L’unica cosa che attualmente si può fare – spiega Giulia – è una terapia chelante, una somministrazione farmacologica necessaria per alcune forme di intossicazione dovuta a metalli pesanti. In questo modo, il metallo perde la sua tossicità all’interno dell’organismo e può essere eliminato più facilmente».

Quello che serve, sottolinea la mamma di Matteo, «è un farmaco che possa risolvere il problema all’origine, cioè non facesse proprio accumulare il materiale in eccesso nel corpo. I medici dicono che, vista l’estrema rarità del caso, dovremmo rassegnarci perché è impossibile trovare qualcuno pronto a studiare una cura, considerato che anche le case farmaceutiche non hanno interesse a prendere in considerazione un numero così basso di casi». Una rassegnazione che non appartiene alla famiglia di Matteo e che scatena la rabbia nel pensare che una ricerca di qualità potrebbe alleviare le condizioni del loro figlio.

Nessuno è pronto a “investire” per la salute di Matteo. E allora l’idea di Giulia e Paolo è quella di cercare un’altra strada, attraverso un’iniziativa partita proprio dalla Calabria: «Diffondere la voce il più possibile, in ogni parte del mondo, contattando anche persone famose che possano aiutare a sensibilizzare tutti, aiutando il mio piccolo Matteo a sorridere».

Un appello social, diffuso su tutti i canali particolarmente in voga. Nella speranza che qualcuno possa comprendere il grido d’aiuto di questa famiglia e possa condividere una causa che farebbe felici Matteo e tutti i bambini affetti da questa rara malattia.