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Parte dei kit per gli ammalati di fibrosi cistica

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CATANZARO – «Vogliamo rispetto per quanti hanno la vitale necessità di assistenza e di continuità delle cure». È questo il grido che arriva dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica Calabria, unica Associazione in Italia a farsi carico di tutti gli aspetti della vita dei pazienti affetti dalla cosiddetta “malattia del bacio salato”. La fibrosi cistica è una delle malattie genetiche più diffuse in assoluto e in Italia conta circa 6.000 tra bambini, ragazzi e adulti cui è stata diagnosticata.

Si tratta di una patologia che fino a 15 anni fa restava pediatrica e che oggi, solo grazie ai continui progressi terapeutici e assistenziali, permette al 20% della popolazione affetta di superare i 36 anni. Non esistendo ancora una cura, infatti, l’assistenza e l’attenzione alla puntualità terapeutica sono i fattori primari che concedono una vita dignitosa a questi pazienti, rei di essere soggetti con estrema facilità a qualsiasi tipo di infezione e di aver bisogno di importanti ausili e copiose dosi giornaliere di medicinali per poter compiere i più semplici gesti, quali respirare e nutrirsi. In Calabria, secondo quanto denunciato a gran voce dalla LIFC, sono proprio questi elementi essenziali a mancare.

Abbiamo ascoltato Michele Rotella, portavoce ed ex presidente della LIFC Calabria, il quale ci ha edotti riguardo una situazione regionale disastrosa, colpevole di mancare di un’assistenza ai circa 170 pazienti calabresi che dovrebbe essere costituzionalmente garantita. «Mancano le medicine nelle farmacie». I malati di fibrosi cistica hanno un piano terapeutico da rispettare e per il quale si riforniscono delle necessarie medicine nelle farmacie delle Asp che, a quanto pare, rimangono a corto delle stesse a volte per mesi e, in alcuni casi, anche fino a un anno. Una situazione insostenibile per questi pazienti, costretti a creare una rete di scambio che li porta ad assumere anche medicinali scaduti, in avanzo ad altri pazienti, pur di non interrompere totalmente le cure. Un fatto gravissimo (già oggetto di un servizio del Tg5, a firma di Valentina Loiero) per il quale appare evidente la necessità di un intervento urgente. Le farmacie, ci racconta Michele Rotella, risultano però incolpevoli in quanto «le richieste e i solleciti alle Asp di competenza cadono nel dimenticatoio». Situazione paradossale, continua Rotella, in quanto «La Legge 548/93, impone allo Stato l’invio alle Regioni di somme annuali considerevoli da destinare alla cura, alla prevenzione e alla ricerca sulla FC».

Come LIFC, «è stato anche prodotto un esposto alla Procura della Repubblica, in quanto non si ha consapevolezza della fine che abbiano fatto circa 3 milioni di euro, e le richieste di accesso agli atti, fatte sia alla Regione Calabria che all’Asp di Catanzaro, non hanno mai avuto risposta». Si tratta di un grave caso di negligenza nei confronti di pazienti che, soprattutto in questo periodo storico, sono costretti a vivere in una bolla e per i quali la domiciliazione delle cure sarebbe da intendersi come bisogno primario. Proprio in questo contesto emerge una problematica non secondaria. Si tratta della fornitura di un kit per il telemonitoraggio dei pazienti, composto da un piccolo tablet, uno spirometro e un saturimetro, attraverso i quali possono essere trasmessi in tempo reale al medico di riferimento regionale, importantissimi dati la cui lettura tempestiva potrebbe scongiurare il rischio di crisi respiratorie potenzialmente letali.

Dei 21 kit prescritti a marzo dalla Dottoressa Mimma Caloiero, responsabile del Centro di Riferimento Regionale FC dell’ospedale Giovanni Paolo II di Lamezia, ad oggi, nonostante la battaglia della LIFC Calabria, solo i 12 pazienti catanzaresi e 1 su 3 a Reggio Calabria lo hanno ricevuto, mentre nessuno nelle province di Vibo e Cosenza dove, ci spiega Rotella, «non c’è un interlocutore, ma un commissario che, però, non c’è mai». Quella della LIFC è pertanto una legittima richiesta di rispetto, condivisa anche dalla Senatrice Paola Binetti che, nel corso di una interrogazione al Ministro della Salute presentata il 9 dicembre, si è fatta portavoce dell’appello a non ignorare i bisogni dei malati rari di tutta Italia.

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