L'endometriosi colpisce il 12% delle donne fertili

«Basta nascondersi dalla malattia», serve più consapevolezza

 MARZO è il mese dedicato all’endometriosi. In questo periodo dell’anno si intensificano gli sforzi e le iniziative per diffondere conoscenza e informazione sulla malattia. Una patologia che in Calabria colpisce 25000 donne ed è passata in Italia da una incidenza del 10% al 12%. Perché nonostante tante cose siano cambiate e intorno a questa malattia oggi ci sia più consapevolezza sia da parte delle donne che non si nascondono, sia da parte dei medici per la diagnosi, ancora c’è tanto da fare. Le donne soffrono ma è un dolore spesso difficile da raccontare, perché tocca la sfera più intima e riguarda anche il rapporto di coppia.

A Cosenza tra le varie associazioni che si occupano di sostegno alle donne c’è il Gomitolo rosso, un gruppo di automutuoaiuto endometriosi. Emira Chimenti fa l’architetto ed è anche una delle referenti di Gomitolo rosso, il gruppo ha organizzato per questo fine settimana, 23 e 24 marzo, un banchetto informativo in piazza 11 Settembre (angolo con via Tagliamento) a Cosenza dalle nove del mattino fino a sera, nell’occasione verrà distribuito anche un questionario.

Con i nuovi Lea anche l’endometriosi è stata riconosciuta come malattia cronica. «Purtroppo – ci dice Emira Chimenti – la maggior parte di noi continua a pagare tutto, dall’esame per i marker che è necessario per monitorare la malattia. Continuiamo a pagare anche i farmaci come le pillole anticoncezionali particolari (una scatola costa 50 euro), anche in questo caso il servizio sanitario non ce le passa». Emira oltre a essere una volontaria è anche una donna affetta di endometriosi «Negli ultimi tempi – dice – c’è più consapevolezza di questa malattia ma per avere l’esenzione c’è ancora bisogno di catalogare la malattia in stadi, stadi che in realtà possono variare da un momento all’altro. È necessario pure aggiornare il più possibile il registro regionale per avere contezza della diffusione dell’endometriosi».

Di endometriosi ne è affetta una donna su dieci in età fertile e la percentuale tende ad aumentare.

«Molte donne – spiega Emira – se ne accorgono in età avanzata. Si parla di un ritardo nella diagnosi di 7 anni e invece sarebbe importante riuscire a riconoscerla già dalla giovane età. Io ho iniziato a soffrirne dai 14 anni». La difficoltà della diagnosi sta anche nella varietà dei sintomi. «È vero – continua Emira – non tutti hanno gli stessi sintomi che possono variare dal dolore cronico e persistente durante le mestruazioni e l’ovulazione. Ma anche dolori durante i rapporti sessuali. Flussi abbondanti, diarrea o stitichezza. Mal di testa e affaticamento. Sono tutti sintomi comuni anche ad altre patologie. C’è anche una endometriosi asintomatica». «Da piccole – dice Emira – ci dicono che bisogna sopportare il dolore e tu resti nel silenzio pensando che magari il problema è solo tuo».

L’endometriosi è una malattia cronica e complessa, caratterizzata dalla presenza anomala e dalla proliferazione del tessuto endometriale – che normalmente riveste l’utero – in altre zone al di fuori della cavità uterina, come ovaie, tube, peritoneo, setto retto-vaginale, dove, sotto gli effetti degli ormoni e del ciclo mestruale va incontro a sanguinamento, nello stesso modo in cui si verifica a carico dell’endometrio normalmente presente in utero. È inoltre una malattia progressiva, difficile guarire del tutto c’è anche chi deve essere sottoposto a interventi chirurgichi. «Ecco perché è importante – sottolinea Emira – la prevenzione e la cura. Chi è affetto di endometriosi subisce non solo un danno fisico ma anche sociale. Ci sono 4 o 5 giorni al mese in cui non riesci a fare niente e se fai il libero professionista bene o male riesci ad organizzarti ma se sei un lavoratore dipendente allora tutto diventa difficile. L’endometriosi ha un grande impatto a livello relazionale. Ci sono tanti rapporti di coppia che ne sono usciti a pezzi tra dolori e infertilità». «La cosa più triste – conclude Emira – è quella di non essere credute e capite anche dalle amiche».

La Regione Calabria ha approvato una legge su proposta del consigliere del Pd Giuseppe Giudiceandrea «per il riconoscimento della rilevanza sociale della malattia». È stato istituito il registro regionale e si è sottolineata l’importanza della ricerca scientifica. «Certo – dice Giudiceandrea – il nostro è solo un sostegno morale perché la Regione Calabria essendo commissariata in materia di sanità non può intervenire con aiuti economici. Noi ne abbiamo riconosciuto la rilevanza sociale. E grazie alla nostra iniziativa e a quella di altre regioni l’allora ministro Lorenzin ha deciso di inserire nei Lea l’endometriosi». Da oggi esistono delle diagnosi più chiare e molte donne non si nascondono più ma serve fare sempre più informazione per renderne consapevoli molte di più.