Salute: Campania protagonista in rete Ue per le malattie rare

a Campania è protagonista della rete europea delle malattie rare in endocrinologia e potrà lanciare progetti per i finanziamenti europei per la cura, la diagnosi e le innovazioni terapeutiche nel settore. E’ quanto è emerso oggi alla prima giornata di Alfa e Omega, la tre giorni di convegni scientifici che ha aperto la Settimana della Prevenzione a Napoli, al centro Congressi dell’Università Federico II.

La rete Endo-Ern (European Reference Network per le malattie endocrine) è partita infatti con la scelta da parte del ministero della salute italiano, così come dei ministeri degli altri Paesi, dei centri di riferimento sulle malattie rare. Tra questi l’Ue ha considerato meritevoli di attenzione i progetti di ricerca della Federico II, che è quindi entrata a pieno titolo nella rete che comprende dieci centri accreditati dal ministero.
    “Essere vicini ai pazienti con malattie rare – ha spiegato Annamaria Colao, referente nazionale Europea della Società Italiana di Endocrinologia – significa prevedere un percorso che li aiuti e non li faccia sentire soli. La rete serve a dare ai medici di medicina generale e agli specialisti un punto di riferimento perché tutti i pazienti possano ricevere il meglio che c’è in diagnosi e in terapia anche per malattie rare”. In Campania sono circa 3.000 le persone affette dal malattie rare, patologie che sono per la maggior parte genetiche ma che spesso vengono individuate tardi, tanto che la maggior parte dei pazienti in cura è in età adulta, anche se le malattie cominciano ad evidenziarsi per la maggior parte in età pediatrica: “E’ molto importante – ha spiegato Roberto Della Casa, del Centro di Coordinamento della Rete per le malattie rare della Regione Campania – conoscere queste malattie, per identificarle e curarle.

E’ molto utile che i pazienti abbiano punti di riferimento forti nella propria regione, evitando di vagare in giro per l’Italia e l’Europa alla ricerca di una diagnosi e di una terapia. Ma per farlo ci vuole una conoscenza diffusa nelle strutture competenti e in periferia. Per questo una rete nazionale ed europea delle malattie rare è un’importante iniziativa, così come è fondamentale che in convegni come questo si diffonda la conoscenza nei medici, in chi ha il primo contatto con il paziente”. Al convegno inaugurale di Alfa e Omega si è parlato infatti di malattie come acromegalia, sindrome di Cushing, sindrome di Klinefelter, ipogonadismi, ipofastasia, e sindrome di Prader-Willi. (