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Il consigliere regionale Fabiano Amati

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C’è il medico specialista pronto a somministrare la terapia. Non c’è però l’elemento primario: il farmaco salvavita. Rischia nuovamente di incagliarsi nelle maglie della burocrazia il caso di Paolo, il bimbo di 2 anni, residente nella provincia di Bari, affetto da Sma1. A pochi giorni dal ricovero manca ancora all’appello l’acquisto del costosissimo Zolgensma, il medicinale da circa due milioni e centomila dollari. A lanciare l’allarme il consigliere regionale del Pd Fabiano Amati, che da tempo segue la travagliata storia del piccolo e dei suoi genitori, che da circa un anno hanno lanciato un appello alla Regione per poter andare a Boston e sottoporre Paolo alle cure. Appello poi accolto anche dall’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) con la prescrizione di individuare uno specialista per la somministrazione della terapia genica. «Per il piccolo Paolo c’è finalmente uno specialista qualificato. Il ricovero è previsto per il prossimo 20 novembre. Peccato che dalla Asl non si hanno ancora notizie sull’autorizzazione all’acquisto del farmaco. Ho sollecitato tutti affinché si abbiano risposte rapide», dice amareggiato Amati. In quella che in sostanza sta diventando una corsa ad ostacoli e contro il tempo.

«In questi mesi – prosegue il consigliere regionale – abbiamo visto di tutto: all’inizio l’impedimento della delibera Aifa, poi l’impossibilità di autorizzare il viaggio all’estero e infine l’ennesimo ostacolo legato alla mancanza di una prescrizione da parte di uno specialista italiano. Ora che c’è la prescrizione dello specialista, la richiesta di acquisto del farmaco alla Asl competente e finanche la data del ricovero di Paolo. Cosa si aspetta ad autorizzare la somministrazione? In un caso simile a questo, quello di Federico, il bimbo di Taranto, la Asl di riferimento autorizzò l’acquisto del farmaco nel giro di poche ore». «Veramente spiacevole – conclude Amati – dover tallonare in questo modo la burocrazia sanitaria per fare ciò che in realtà avremmo dovuto fare già da mesi. Ma di questo avremo modo di parlare ancora». Ma dalla Asl di Bari arriva a stretto giro la replica: «Nessuna prescrizione di Zolgensma, ad oggi, è pervenuta ai nostri uffici.

Non appena venuta a conoscenza della vicenda l’Area farmaceutica territoriale si è attivata subito per reperire il contatto della famiglia interessata, in modo da favorire la soluzione del caso». Un caso che deve fare anche i conti con la tempistica. La somministrazione della terapia genica è possibile per bambini fino a sei mesi di vita, anche se poi in un secondo momento la platea è stata estesa a bimbi di peso fino a 13,5 chilogrammi. Senza dimenticare che a Boston lo Zolgensma si somministra entro e non oltre i 24 mesi di vita. Viaggio poi sfumato visto che Paolo ha già compiuto due anni agli inizi dello scorso ottobre. Inevitabile in queste ore l’ennesimo stato di ansia dei suoi genitori che si battono strenuamente per un diritto costituzionale: il diritto alla salute e alla vita.

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