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La corsia di un ospedale

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«Non si può strumentalizzare il caso di mio figlio. Siamo rimasti scioccati da quello che abbiamo letto e sentito in queste ore». Mamma Francesca mantiene la compostezza. É un tono di voce quasi delicato ma per nulla rassegnato. «Per nostro figlio le proveremo tutte, andremo fino in fondo. Faremo tutto quello che c’è da fare». Paolo ha 2 anni, risiede in provincia di Bari, e assieme alla sua famiglia sta conducendo una battaglia terribile. Su due binari. Lottare contro la Sma1, una grave forma infantile di atrofia muscolare spinale prossimale, e lottare contro la burocrazia. Per ottenere quel farmaco salvavita, il costosissimo Zolgensma, un medicinale di terapia genica dal valore di oltre due milioni di dollari. Che la Regione Puglia vuole acquistare e far somministrare, mentre il suo ormai ex assessore alla Sanità Pieri Luigi Lopalco avanza dei fortissimi dubbi sul buon esito della terapia. Arrivando persino a dimettersi dalla giunta regionale in aperto contrasto con il convincimento “politico” e “scientifico” del governatore Michele Emiliano.

Lopalco ha lasciato il ruolo di assessore perché ha manifestato forti perplessità sulla terapia per il piccolo Paolo. Quanto la convince questa motivazione?
«Noi non ne sapevamo nulla di questo contrasto. Da stamattina (ieri, ndr) sto ricevendo decine e decine di messaggi e di telefonate per commentare gli articoli di stampa. E credo che il vero motivo della rottura tra Lopalco ed Emiliano non sia questa. Anzi, è assurdo strumentalizzare la storia di nostro figlio all’interno di una vicenda politica. Noi genitori siamo rimasti davvero allibiti».

Però secondo Lopalco questa terapia avrebbe più rischi che benefici considerata l’età e la situazione di Paolo. Ha ribadito che il farmaco ha dimostrato di essere efficace solo nelle fasi iniziali della malattia, cioè in bambini molto piccoli.
«Lopalco è un virologo, non è un neurologo. Quindi parli delle cose di sua competenza. Come ci hanno detto i medici e gli specialisti americani, rischi di morte non ce ne sono. Non ce ne hanno mai parlato. Allora a Lopalco dico: quali alternative avremmo per Paolo? Perché non provarle tutte pur di salvare il mio piccolo? Noi ci vogliamo provare, siamo determinati a tutto, anche a rischiare, pur di vedere il nostro bambino migliorare. Se esiste anche una sola possibilità, perché sprecarla?».

Cosa vorrebbe dire a Lopalco?
«Venga a trovare Paolo di persona. Non può parlare di un bimbo che non hai mai visto. Non gli ha mai fatto una visita, un esame. Come può dire che in questa terapia non ci sono benefici? Caro Lopalco vieni a vedere il mio Paolo e poi vedrai cosa mi dirai…».

A Emiliano invece cosa vorrebbe dire?
«Spero che alla fine la Regione acquisti quel farmaco. Per questo lo voglio ringraziare. Noi eravamo pronti a partire con i bagagli per Boston, poi però non ci è piaciuto quel suo post su Facebook, a settembre, quando ci ha detto che non ci faceva partire perché il medico specialista per somministrare la terapia dovevamo trovarlo noi».

Il medico intanto è arrivato.
«Sì, c’è un neurologo dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma che si è offerto. E per questo lo ringraziamo di cuore. Due mesi fa siamo andati a trovarlo di persona perché ci siamo detti: “se qui aspettiamo i tempi di Emiliano e della Regione, rischiamo di fare un buco nell’acqua e di far passare troppo tempo».

Manca però ancora il farmaco. Il consigliere regionale Fabiano Amati ha denunciato i ritardi nell’acquisto.
«Esatto. Dopo quella denuncia siamo stati contattati dalla Asl di Bari e ci hanno detto che loro non ne sapevano nulla di questa storia. Ci hanno chiesto tutta la documentazione necessaria. Ma mi chiedo: come è possibile che la Regione e la sua Asl non comunichino? È davvero sconcertante».

Il 20 novembre è previsto il ricovero.
«Sì, ma al momento Paolo non sta tanto bene. Quindi dobbiamo valutare. Speriamo che si riprenda al più presto per poi ripartire. La mia rabbia è che sanno il tipo di malattia. Sanno che può peggiorare all’improvviso. E mi fa rabbia perdere altro tempo. L’importante è che il medico ora ci sia e che Paolo non appena starà meglio partirà con noi».

Cosa racconterà a Paolo quando sarà grande?
«Gli racconterò tutto. Gli dirò che nel bene e nel male ci abbiamo provato, che abbiamo combattuto tanto per lui».

Se dovesse dare un nome a questa storia?
«Una storia di burocrazia e di politica. Ci hanno fatto penare. Prima ci hanno detto di trovare il medico, poi la Asl ci ha detto di non saperne nulla. Come è possibile che la Regione non parli con la sua Asl?».

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