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Lopalco durante il suo intervento in consiglio regionale

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Si è subito dichiarato contrario «Sia nel metodo che nel merito». E le ha provate tutte per convincere l’aula. Prima con una lunga esposizione scientifica, poi con la richiesta di votare la norma a scrutinio segreto. Quell’articolo 7 che «Infiliamo in una modifica al bilancio, la infiliamo per prendere con la mano destra quello che la mano sinistra non ha potuto prendere, ma parliamo comunque di soldi dei contribuenti».

Non si è fatta attendere in Consiglio regionale la lunga arringa di Pier Luigi Lopalco contro la decisione della Regione Puglia di stanziare nel prossimo triennio cinque milioni di euro (uno per il 2021) per sostenere le famiglie dei bambini affetti da Sma1. Risorse previste nelle pieghe dell’assestamento di bilancio e che hanno implicitamente rafforzato le ragioni che, ai primi di novembre, hanno portato l’epidemiologo a lasciare l’incarico di assessore alla Sanità.

Per nette divergenze con il presidente Michele Emiliano sul caso del piccolo Paolo, il bimbo barese di 2 anni affetto da Sma1 e per il quale la Regione si è offerta di acquistare il costosissimo farmaco, Zolgensma. E per il quale c’è già un neuropsichiatra infantile pronto ad effettuare la somministrazione al Bambino Gesù di Roma. «Ma senza evidenti benefici – era l’obiezione sollevata sin da subito dall’ex assessore. E così tra i banchi della maggioranza – Lopalco è rimasto consigliere regionale della lista Con – lo scienziato si è preso la scena spiegando punto per punto la sua contrarietà a questo fondo per la Sma1.

«Non posso tacere – ha esordito – visto che fra le cause del mio passo indietro come assessore c’è stata proprio una divergenza di opinioni su questo tema. Chi sarebbe contrario a offrire un contributo ai genitori di bambini affetti da questa terribile malattia? È ovvio che invece la questione è piuttosto diversa, perché, come si legge anche nell’articolato, si parla di bambini per i quali non risulti possibile accedere a terapie innovative».

Terapie innovative, come il caso specifico, sulle quali l’epidemiologo ha citato il parere dell’Aifa: «Il parere dell’Aifa è chiaro e ci dice ‘i benefici attesi dalla suddetta terapia genica nei pazienti affetti da Sma 1 con tracheotomia sono considerati pressoché assenti’. Il rapporto rischio-beneficio si ribalta: mentre è positivo nei bambini molto piccoli, si ribalta quando il bambino cresce e purtroppo la malattia avanza. E purtroppo la malattia avanza. Nelle fasi avanzate, i rischi superano i benefici e Aifa ci dice di non rimborsarlo non perché vuole risparmiare soldi, ma perché vuole tutelare quel bambino, quei bambini che si trovano in quella condizione, ed è una tutela per tutti noi».

Da qui l’annuncio del suo voto contrario contro una norma che «Crea anche un pericoloso precedente – e una serie di domande: «Se leggiamo la norma, questo contributo per cos’è? Per comprare il farmaco? Non lo si dice nella norma. È chiaro che questa norma sarebbe stata impugnata il giorno dopo se avessimo scritto che questi soldi vengono dati per comprare il farmaco. Serve per supportare le terapie? Allora supportiamo le terapie di tanti bambini con malattie rare».

Una spiegazione alla quale ha replicato il consigliere Pd Fabiano Amati, il primo a occuparsi del caso di Paolo: «È stato corretto da parte della Regione finanziare l’acquisto del farmaco Zolgensma per sottoporre un bimbo pugliese affetto da Sma1 a terapia genica perché al cospetto di una prescrizione di un’equipe multidisciplinare, cioè un neuropsichiatra infantile, un ente pubblico come la Regione non poteva che adempiere. Ed è un dovere accordato con la scienza e con la coscienza». Alla fine il voto segreto è stato accordato, ma Lopalco non ha trovato i numeri: solo in sette hanno votato con lui contro il fondo per la Sma1.

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