Fine vita, Cappato: «Così Piergiorgio Welby aprì la strada»

Intervista al tesoriere dell’associazione Coscioni, Marco Cappato, che sul fine vita ribadisce che servono «le regole regionali di attuazione di quanto stabilito dalla Corte costituzionale di questo Paese»

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La fine del peggio. Un titolo fortemente evocativo per l’intervento di Marco Cappato al Festival del Lamento di Soveria Mannelli. Importante come le questioni sui diritti che porta avanti da tanti anni. Marco Cappato e Liberi Subito sono al centro di uno dei nodi più delicati del nostro tempo: il diritto di scegliere nel fine vita. Cappato, tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni e figura simbolo delle battaglie per le libertà civili, vicino a Piergiorgio Welby e DJ Fabo, ha trasformato casi individuali in questioni pubbliche e politiche, contribuendo a cambiare il dibattito in Italia.

La campagna Liberi Subito nasce proprio da qui: rendere davvero accessibile un diritto già riconosciuto, spingendo le Regioni a adottare procedure chiare per l’aiuto medicalmente assistito.
Il nostro dialogo mette a fuoco temi cruciali per la società: dignità della persona, il confine tra cura e accanimento, il valore della di scelta, il peso dell’abbandono istituzionale e il ritardo della politica rispetto alla realtà. Ne emerge un punto essenziale: chi chiede di decidere non è “contro la vita”, ma vuole sottrarsi a una sofferenza imposta. Abbiamo parlato di come tutto questo riguardi la qualità della nostra democrazia, la capacità delle istituzioni di ascoltare e di garantire diritti reali e non solo formali. Il titolo del suo intervento al Festival del Lamento – La fine del peggio – parla delle storie delle persone incontrate in anni di attivismo per Liberi Subito.

Che racconto ha scelto di portare?

«Voglio affrontare le questioni legate alle storie di fine vita, di persone che si trovano in una condizione di abbandono e di disperazione, e per le quali quella scelta vive, da un certo punto di vista, come una sconfitta. Si dice che quelle persone devono avere l’aiuto a vivere, non l’aiuto a morire. Un’immagine caricaturale. Una persona in stato di disperazione, che può ancora essere aiutata con cure palliative, assistenza sociale, psicologica, psichiatrica, non va aiutata a morire, ma va aiutata ad affrontare la propria condizione. Dare un quadro di regole serve proprio a distinguere le situazioni in cui si può ancora fare qualcosa da quelle di irreversibilità, dove la scelta è tra imporre una tortura contro la volontà della persona o rispettarla. Le persone che ottengono il diritto di scegliere si ritrovano sollevate, con una serenità e una determinazione che non vivevano da mesi o anni. Alcune conquistano tempo in più perché cambia la prospettiva. Sanno di non essere condannate a subire, di aver riconquistato la dignità della scelta. Il peggio era un attimo prima, quando quel diritto non c’era e alla sofferenza della malattia si univa quella di non essere ascoltati. A volte sento parlare di questo tema come ci fossero il partito della vita e il partito della morte. Nessun malato appartiene alla categoria di chi “vuole morire”: tutti, prima di arrivare alla soglia di insopportabilità lotta per vivere. DJ Fabo era andato in India, in condizioni indicibili, per una cura di staminali inesistente, tanta era la sua volontà di vivere».

C’è una storia simbolo fra le tante?

«La prima di tutte, che ha aperto la strada anche giuridicamente, è stata quella di Piergiorgio Welby, copresidente dell’associazione Luca Coscioni. Ero parlamentare europeo, lui mi chiese di procurargli dal Belgio la sostanza eutanasica. Ci riuscii, mettendomi in contatto con medici belgi che lo visitarono, ma gli suggerii di farne una battaglia pubblica. Da lì il suo videoappello al Presidente della Repubblica, oggi ancora in rete. Da quel momento, senza averlo mai deciso, sono diventato punto di riferimento per chi aveva questa urgenza».

Il tema del festival lega dolore individuale e rivendicazione collettiva. Descriverebbe così anche il percorso di Liberi Subito?

«Il motto dell’associazione Coscioni è “dal corpo delle persone al cuore della politica”. Bisogna partire dalle singole storie, tutte diverse e uniche, per comprendere gli ostacoli all’esercizio della libertà, a volte giuridici, a volte burocratici. “Liberi subito” si muove per ottenere le regole regionali di attuazione di quanto stabilito dalla Corte costituzionale di questo paese. Dopo la mia disobbedienza civile su DJ Fabo, la Corte ha stabilito che chi è malato, irreversibile, con sofferenza insopportabile e tenuto in vita da trattamento di sostegno vitale può accedere al suicidio assistito per autosomministrazione di un farmaco letale. È un diritto in tutta Italia, ma solo Toscana, Sardegna ed Emilia-Romagna hanno approvato regole di attuazione. Nel meridione non risulta alcun caso: il problema esiste, ma non è conosciuto, i pazienti non sono informati dei loro diritti, i medici dei loro doveri. La nostra proposta, per cui raccogliamo firme anche in Calabria, è approvare anche qui le regole già adottate da quelle regioni: procedure chiare con una commissione istituita che prende in carico la domanda, verifica le condizioni e, sussistendole, mette a disposizione il farmaco per l’autosomministrazione. Il diritto che esiste sulla carta diventa effettivamente accessibile».

In che modo il clima politico e culturale di questi anni ha reso più difficile e urgente il lavoro sulle libertà civili?

«L’urgenza arriva dalla realtà sociale. Questa questione non esisteva 50 anni fa: grazie alla scienza, un malato di tumore, di SLA, di distrofia, di Parkinson può sopravvivere mesi o anni. Il progresso ha allungato la durata del processo di cura, del vivere e del morire, e questo rende indispensabile potere decidere durante quel processo, non subire le scelte degli altri. La ragione è sociale prima ancora che politica. Il problema politico è che i partiti nazionali non si adeguano: non studiano questa realtà e danno risposte astratte, ideologiche, senza capire cosa significa per chi la vive»

Parlare di diritti è sempre più duro. Cosa la fa sperare, e cosa la preoccupa?

«La speranza sta in una consapevolezza popolare che deriva dal vissuto e si traduce in un consenso radicato. Le persone non aspettano la linea del partito o del vertice religioso, vivono queste cose sulla propria pelle. La preoccupazione è che nella violenza verbale dello scontro politico, e in una politica concentrata sul consenso immediato, temi che richiederebbero ragionamento vengano affrontati con slogan, malainformazione e a volte manipolazione. Riguarda non solo l’eutanasia, ma la democrazia. Se non riconquistiamo l’idea che la democrazia si difende tra un’elezione e l’altra attraverso la partecipazione, sarà difficile colmare il divario tra società e politica».

Che Italia immagina in futuro?

«C’è uno scontro in atto. Non sono né apocalittico né ottimista ideologico. Si può tornare indietro, come negli Stati Uniti sulla Corte Suprema e l’aborto. Ma il disfattismo a volte è un alibi per non fare nulla. Molto è legato allo sviluppo tecnologico. Ad esempio sull’IA. Credo che ci dovrebbero essere investimenti europei per metterlo a servizio dei cittadini e non solo un servizio commerciale, militare, di sorveglianza e controllo. Così sarà difficile salvare efficacia e credibilità della democrazia».

Cosa direbbe a chi vive una sofferenza estrema e si sente invisibile per lo Stato?

«Di non rassegnarsi a vivere ciò che vivono come un fatto privato e ineluttabile, ma di farsi forza dei loro diritti, molti già esistono, almeno sulla carta. L’associazione Coscioni mette a disposizione un numero bianco per informarsi. E se ci sono diritti violati, bisogna reagire e battersi per farli rispettare».