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CROTONE – La piccola Helena ha vinto la sua battaglia. Il tribunale ha dato il via libera alle richieste dei genitori della bambina di cinque anni di Petronà (Catanzaro), affetta dalla sindrome di Niemann Pick, una malattia genetica rara: ora sarà sottoposta ad un protocollo terapeutico con cellule staminali. Lo hanno deciso i giudici della sezione lavoro di Crotone, che hanno accolto il ricorso d’urgenza presentato dell’avvocato Tiziano Saporito, legale dei familiari della bambina. Il protocollo terapeutico verrà eseguito nell’azienda ospedaliera Ospedali civili di Brescia.

Helena sembra condannata a morire perché affetta dalla patologia di Niemann Pick di tipo C. Una malattia rara, degenerativa e incurabile e che porta alla morte di chi ne soffre entro due, forse tre anni di vita, «non esistendo, al mondo, secondo la letteratura scientifica, una terapia sperimentale su un numero di casi clinici, idonea non solo a migliorare ma nemmeno a frenare o addirittura a rallentare l’inevitabile decorso della malattia». L’inciso è tratto dal ricorso dei legali della famiglia, che è stato depositato nei giorni scorsi in cancelleria per chiedere di ordinare agli Ospedali Riuniti di Brescia di somministrare le «cure compassionevoli» già effettuate, in favore di altri bimbi, consistenti nel trapianto di cellule staminali mesenchimali utilizzando il protocollo Stamina. Ai piccoli Daniele, Rita, Smeralda, Gioele e ai loro genitori una speranza è già stata data, infatti. Ora ci sarà anche per Helena.

La somministrazione del protocollo terapeutico con le staminali era stata sospesa tempo fa dopo il divieto da parte dell’agenzia nazionale del farmaco.   I familiari della bimba, per fare in modo di poter accedere alla terapia, hanno deciso di rivolgersi ai giudici di Crotone sostenendo che «non esiste, certamente, allo stato, un farmaco che garantisca una guarigione, sussiste però, circostanza certificata da un ospedale pubblico italiano, a ragione, ritenuto rientrare nel panorama d’eccellenza nella sanità europea, una cura compassionevole che su bambino afflitto da medesima patologia ha sortito risultati assolutamente positivi».   Nel ricorso ai giudici, inoltre, si sosteneva anche che «sussistono dei dati scientifici a sostegno della validità delle cure compassionevoli richieste. A onor del vero sembra quasi pleonastico illustrarle visto che un’eccellenza sanitaria del panorama sanitario internazionale ne ha disposto la somministrazione su pazienti, implicitamente riconoscendone la validità».   La decisione dei giudici è arrivata quattro giorni dopo la presentazione del ricorso. Nel provvedimento il tribunale di Crotone sostiene che «il diritto alla salute, nei casi di necessità, urgenza ed eccezionalità come questo in esame, deve essere inteso quale situazione giuridica soggettiva perfetta non solo all’assistenza in sè quanto piuttosto a quel tipo e da quel livello di servizio sanitario in grado di garantire al malato quantomeno una vita dignitosa nei termini in cui agli articoli 2 e 32 della Costituzione, secondo fondamentale principio solidaristico di tutela e cura della persona del suo essere relazionale e nella sua interezza».

 

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