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Una struttura sanitaria

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MATERA – «Voglio sottolineare e denunciare lo stato di abbandono in cui si trovano i ragazzi autistici e le loro famiglie. E voglio anche sottolineare la mancanza di strutture residenziali e semiresidenziali che possano ospitarli. Chiediamo alla Regione e al presidente Bardi di dare applicazione piena alla legge 134 del 2015».

E’ l’appello che attraverso il “Quotidiano” decide di fare la signora Rosa Langerano, mamma di una ragazza di 28 anni con autismo. «Abbiamo avuto grossi problemi nel lockdown ad affrontare la situazione e ci siamo ritrovati senza alcun tipo di supporto malgrado la legge regionale dovrebbe dare garanzie per la presenza di questi centri residenziali e semiresidenziali».

Una mancata presenza di strutture adeguate malgrado ci siano le norme che le prevedono e di una condizione di generale abbandono che rende complicatissimo affrontare la quotidianità alle famiglie. Ancora di più quando i ragazzi arrivano in un’età adulta che accentua alcuni dei loro stereotipi.

«Mia figlia è cambiata verso i 25 anni, ha adesso comportamenti rituali stereotipati, anche ossessivi compulsivi, mai manifestati prima e noi genitori siamo nell’impossibilità di affrontare tutto questo da soli. In Italia in generale e nel centro sud in particolare, non esiste presa in carico da parte delle Asl o di strutture simili, dei ragazzi autistici adulti, per cui, siamo costretti ad elemosinare aiuto a destra e a sinistra. Pur essendoci le leggi che dovrebbero far partire i centri e tutelare questi ragazzi, non si fa ancora nulla e non è giusto che le famiglie siano arrivate allo stremo delle forze invecchiando con i loro figli».

La signora Langerano non è l’unica che sta cercando di muoversi per dar voce a queste realtà e a queste famiglie e per rendere più semplice affrontare la condizione in cui si trovano.

«Stiamo lavorando e seguendo Anna Padula che ha creato l’associazione “Autismo in movimento” e che si sta molto impegnando per cercare di dare una voce adeguata ai problemi che vivono sia i ragazzi ma anche le famiglie».

La signora Rosa constata che la questione va affrontata con tempi e modalità adeguate sin da quando i ragazzi sono in tenera età: «va fatta subito l’Aba e va erogata in modo che queste prestazioni possano essere utili perchè negli anni successivi rischiano di non essere ugualmente incisive, il problema poi di questi ragazzi, dei medici a cui rivolgersi va definito. Vanno create le strutture residenziali e l’assistenza va inserita all’interno dei Lea, i livelli essenziali di assistenza».

Quanto alla situazione a Matera non cambia di molto. «Una città che è capitale della cultura si vede dall’attenzione che viene data per i problemi del scoiale, non certamente per le rotatorie che vengono previste. Noi come famiglie ci troviamo ad utilizzare il centro Mazzarone ma il bando per la gestione della struttura è scaduto da due anni, si continua ad andare in proroga e nessuno pensa che possa essere necessaria una nuova gestione».

All’interno della struttura poi ci sono una serie di problemi che riguardano soprattutto la particolare assistenza di cui questi ragazzi hanno bisogno: «C’è un problema di orario perchè il centro riesce ad accogliere i ragazzi per sei ore al giorno dalle 9 alle 15 ma subito dopo il pranzo i ragazzi tornano a casa e tutto ricade nuovamente sulle famiglie che devono gestire la situazione. E poi c’è anche un secondo problema perchè gli operatori all’interno del centro, dove ci sono diverse realtà di ragazzi non solo autistici, sono pochi. Diciamo in un rapporto di uno a cinque, un operatore ogni cinque ragazzi mentre noi avremmo in particolare bisogno che il rapporto fosse di uno ad uno».

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