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In questo momento di emergenza sanitaria che stiamo vivendo, tutti noi abbiamo potuto sperimentare la durezza delle restrizioni imposte alla nostra libertà, a causa delle misure anti -Covid 19 e ci siamo dovuti inventare e reinventare attività per affrontare il lock down.
Ma la categoria sociale che più di tutte ha sofferto le conseguenze dell’attuale pandemia, è certamente quella delle persone con disabilità.
Dentro questa categoria rientrano più di 3 milioni di persone nel nostro paese, che vivono condizioni molto diverse a seconda del tipo di disabilità: (motoria, uditiva, visiva, relazionale, intellettiva, etc..) e a seconda della sua gravità e della capacità di impattare sulla qualità della vita di ciascuno di essi.
In questo periodo, le diverse associazioni si sono mobilitate per dare supporto alle persone e alle loro famiglie e hanno mantenuto vivo il confronto con il Governo, facendo presenti le istanze e facendo proposte concrete.
Le principali organizzazioni di categoria FISH (Federazione Italiana Superamento dell’Handicap) e FAND ( Federazione tra le Associazioni Nazionali delle persone con disabilità) hanno avuto diversi incontri con il Governo.
Qualche giorno fa con il Decreto rilancio queste risposte sono arrivate. Vediamo insieme le principali misure.
Riguardo ad una migliore conciliazione tra lavoro e assistenza familiare, ricordiamo la proroga dell’estensione dei permessi della legge 104, anche per i mesi di maggio e giugno, si passa dai canonici 3 giorni al mese a 12.
Dal punto di vista economico sono previsti 90 milioni per il 2020 “al fine di potenziare l’assistenza, i servizi, e i progetti di vita indipendente. In particolare 20 milioni sono destinati al potenziamento dei progetti del Dopo di Noi destinati alla persone con disabilità grave, prive del sostegno familiare e quindi progetti per l’accompagnamento e l’uscita dal nucleo familiare d’origine per arrivare alla maggiore autonomia possibile. 40 milioni sono poi destinati ad un nuovo Fondo per le strutture semi-residenziali, strutture assistenziali, strutture ricreative che a seguito dell’emergenza sanitaria debbano far fronte a nuove spese.
Una novità importante poi riguarda i piani terapeutici, con la fornitura di materiale sanitario, protesico e tutto ciò che possa aiutare l’assistenza domiciliare.
Richieste specifiche su questi aspetti erano state avanzate dalla Presidentessa dell’osservatorio Malattie Rare, dott.ssa Ciancaleoni Bartoli, durante una audizione al Senato dei giorni scorsi.
Queste riguardano un numero di individui rilevante se si considera la gran quantità di malattie, che sono considerate rare, tra le quali per esempio, alcune forme di distrofia muscolare.
Il Decreto però fanno notare le associazioni contiene anche alcune criticità, che dice Nazaro Pagano porteranno divisioni nel mondo della disabilità.
Ci si riferisce in primo luogo all’art. 111 dove riferendosi al fondo per le non auto-sufficenze, che viene incrementato, si parla di persone con disabilità gravissime, restringendo molto il campo d’azione della misura e che non trova riscontro nella legge quadro sulla disabilità 104-92, che a l’art. 3 comma 3, riconosce la sola connotazione di gravità.
Questa differenza che può, a prima vista, sembrare solo linguistica è vista come un elemento escludente per un gran numero di persone, che pur non rientrando nella categoria dei disabili gravissimi, hanno ugualmente bisogno di un supporto; nello stesso articolo inoltre, si fa riferimento alle persone che si prendono cura delle persone con disabilità come destinatarie del fondo, non si parla, però, di care giver, figure riconosciute nel nostro ordinamento dal 2017.
In conclusione però vorrei tornare su un aspetto, che è quello dei fondi per la vita indipendente, che indica un cambio di passo fondamentale, oserei direi che sono il segnale di una rivoluzione culturale, che vede il disabile non solo come colui che ha bisogno dell’aiuto degli altri per autodeterminarsi, ma che può farlo da solo, insieme agli altri.
Si tratta solo dei primi passi, di una rivoluzione che speriamo si diffonda in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale, grazie ad una equa ripartizione dei fondi su base regionale
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