Dedica la sua tesi alla sorella rimasta a casa ad accudire la madre affetta da SLA

Il gesto di una ragazza di Palmi, Benedetta Previtera, che dedica la sua tesi alla sorella rimasta a casa ad accudire la madre affetta da SLA

PALMI – Non c’è solo il sigillo del 110 e Lode sulla laurea triennale in Economia Aziendale della palmese Benedetta Previtera. Tra le pagine della tesi discussa all’Università della Calabria, si nasconde una valuta che non ha corso legale, ma valore infinito: il tempo. Quel tempo che sua sorella Chiara le ha donato con silenziosa dedizione, restando a Palmi a proteggere il cuore della famiglia, la mamma Rosa, nella sua battaglia quotidiana contro la SLA. A soli ventidue anni, Benedetta ha così trasformato un traguardo accademico in un atto di restituzione, dedicando ogni parola del suo percorso a Chiara. Non è un semplice omaggio, ma il riconoscimento di una scelta coraggiosa e del legame profondo fra due sorelle. Raggiunta da L’Altravoce, Benedetta ha raccontato al nostro giornale la sua storia. Benedetta, nella dedica della tua tesi hai scritto che Chiara ti ha donato il “bene più prezioso”: il tempo.

Quando hai capito che quel tempo non era solo per te, ma era il frutto di una scelta consapevole di tua sorella?

«L’ho capito nello stesso momento in cui ho ricevuto la notizia della malattia di mamma. Sono stati proprio i miei fratelli, Chiara e Gaetano, a spiegarmi la situazione in quel maggio 2018 e, dal primo istante, ho subito notato come entrambi hanno immediatamente messo in pausa i loro impegni e le loro vite per starmi accanto e proteggermi in quanto la più piccola della famiglia. Gaetano poi, vivendo a Milano, è sempre stato al mio fianco, anche se da lontano, e mi ha “lasciata” tra le mani di Chiara che non ha mai esitato nel prendere in mano le redini della famiglia soprattutto nei primi mesi, quando mamma e papà erano fuori per le cure».

Nel momento in cui hai discusso la tesi e hai pronunciato la dedica, qual è stata la reazione di Chiara? C’è stato un momento preciso?

«Certo! Alla fine della discussione ho letto la dedica di fronte a tutti i parenti ed amici e per Chiara è stato un totale shock! Infatti, era convinta io avessi dedicato la tesi a mamma, non aspettandosi minimamente fosse per lei. L’abbraccio tra noi due è stato immediato ed intenso. Abbraccio che ha racchiuso ogni difficoltà di questi ultimi 8 anni».

Spesso, dall’esterno, si vedono solo i traguardi, ma dietro c’è una quotidianità fatta di fragilità. Com’è stato, per una ragazza giovane che studia fuori, gestire il “senso di colpa” di essere lontana da casa?

«Questa domanda coglie perfettamente il senso della mia dedica e di quelli che sono stati i tre anni a Cosenza. Dal primo momento ho deciso di rimanere il più possibile vicino casa, sia perché io amo particolarmente Palmi, sia perché non mi andava di “abbandonarli” e perdermi alcun momento con mamma. Il trasferimento è stato comunque necessario, in quanto non sarebbe stato fattibile viaggiare ogni giorno. Nonostante questo, però, sono riuscita a trovare un compromesso fattibile tra lo studio e gli impegni vari per dare comunque il mio contributo, andando via solo 4 giorni a settimana da casa, per poi tornare e aiutarli quotidianamente e cercare di far recuperare più tempo possibile a Chiara affinché potesse dedicarsi ai suoi impegni ed interessi».

Benedetta, vostra mamma, nonostante la malattia, continua a “fare la mamma” tramite il computer. Quanto è importante per voi questa normalità, questo continuare a ricevere consigli di vita quotidiana da lei?

«È essenziale. Essere guidata da mamma, a prescindere dal modo in cui lei possa farlo, mi permette di vivere serenamente. So di non essere sola e so di poter rivolgermi a lei tutte le volte in cui ho difficoltà a prendere una decisione. È sempre stato così e lo sarà sempre. Lei è prigioniera del suo corpo, è vero, ma la sua intelligenza e attenzione le permettono di vivere libera, serena, felice la sua vita da donna e da mamma, per quanto questa malattia permetta».

Chiara ha messo in pausa i suoi sogni o i suoi studi per permettere ai tuoi di realizzarsi. Come descriveresti il suo ruolo in famiglia?

«Il nostro rapporto è molto stretto, da sempre. Probabilmente però, condividere questa condizione e stile di vita, ha inevitabilmente creato un legame unico. Non è scontato ricevere un regalo come questo, pur trattandosi di un legame familiare: non tutti sono dotati di tale generosità così come lei».

A chi oggi vive una situazione simile che cosa diresti?

«È necessario prendere con leggerezza anche la malattia. Io credo che la mente sia più forte del corpo e sa come guidarlo oltre. Avere una mente forte, stabile, autoironica è la base per poter vivere dignitosamente oltre la malattia, oltre la SLA».

Dopo questo traguardo, come vedi il futuro per te e per la tua famiglia? Qual è il prossimo “tempo” che vorresti dedicare a tua sorella e alla tua mamma?

«Adesso è giusto ricambiare. È giusto restituire a Chiara tutto il tempo di cui ha bisogno per poter realizzare i suoi sogni e nel contempo, continuare a provare a far vivere mamma attraverso me, attraverso noi figli e la nostra quotidianità».

A fianco della famiglia di Benedetta e Chiara si è messa a disposizione con aiuti concreti l’AISLA, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, che proprio in queste ore ha lanciato l’innovativo progetto “Ovunque vicini”. Quest’ultimo, si articolerà operativamente nell’applicazione ISA, la quale, ad esempio, consentirà alle persone affette da SLA ed ai caregiver di attivare richieste di supporto specialistico, accedere a televisite con professionisti dei centri clinici NeMo, ricevere orientamento sociale attraverso AISLA e beneficiare di una presa in carico più tempestiva e coordinata. Il progetto nella sua prima sperimentazione territoriale, oltre che in Basilicata e Veneto, sarà testato anche in Calabria.